La méthode polonaise
L’association organise des voyages thérapeutiques en Pologne. Si cela vous intéresse veuillez nous contacter.
Qui écarquille les yeux ? Non, ne le cachez pas, pour vous le système médical polonais ne peut pas être meilleur que celui de la France, n’est-ce pas ? Les Américains, les Suisses, les Allemands, passons, les Espagnols c’est étonnant, mais les Polonais ! Ce n’est pas possible, ça se saurait ! Et bien moi je vous dis que si. Je ne suis pas la seule ! C’est sur le groupe FB, que j’ai entendu parler pour la première fois, de ce qui se fait en Pologne, par une maman italienne… Au départ, j’étais comme vous : je n’y croyais pas. Et puis des Français y sont allés… Notre amie Marie-Claire, maman de notre petite Julie, une enfant de l’association y est allée, plusieurs fois. D’autres encore… Alors j’y suis allée… J’ai fait mieux… J’ai proposé un reportage à la rédactrice en chef de In Vivo, une rubrique du Magazine de La Santé … Oui, vous ne rêvez pas c’est bien l’émission quotidienne que présentent Michel Cymes et Marina Carrère d’Encausse… Et ils ont dit chiche ! Au départ je voulais suivre une famille française et l’on m’a dit non… C’est toi qui vas y aller avec ton fils et tu nous parleras de ton combat à la première personne… Du jamais vu à In Vivo ! Ai-je hésité ? Oui c’est m’exposer moi et ma famille, c’est prendre des risques, mais je n’ai pas tergiversé une demi seconde… Une occasion comme celle-ci, pouvoir tout maîtriser, le tournage, le montage et avoir carte blanche pour expliquer notre quotidien, nos espoirs, les manques du système français dans une émission dont la crédibilité sur la santé publique n’est plus à démontrer, cela ne se représentera pas forcément…demain. Alors en attendant le reportage, voici mon ressenti…
Marzenia, en polonais cela veut dire « rêve »… Comme le rêve de tout parent d’enfant handicapé qui souhaite voir progresser leur enfant… Rêve comme tous ceux qui refusent que leur enfant ait toute sa vie des roulettes à la place des pieds. Ce rêve peut-il devenir réalité grâce au centre Marzenia en Pologne ?
Marzenia est à Goldap, une ville toute petite tout au nord du pays, à la frontière russe, à quelques encablures de la Lituanie et de la Bielorussie… Non, je ne vous parle pas de vos cours de la seconde guerre mondiale mais d’un centre de rééducation intensive aux confins de l’Europe qui propose aux enfants handicapés moteur des thérapies qui pour certaines restent introuvables en France, impossibles à faire en même temps… Et pourtant là dans ce bled improbable c’est possible !
Équipement complet
La création de ce centre a été financée par des fonds privés et tenez vous bien …. et pour moitié par des aides de l’Union européenne…
Pendant tout notre séjour Valentin a été suivi par la même kinésithérapeute, Asha. Asha, un trésor de gentillesse, de patience et de compétence. Elle rit, elle chante, elle chamboule l’emploi du temps non pas pour m’être agréable ou pour son propre confort mais parce qu’elle a remarqué que Valentin était plus en forme en début d’après-midi, qu’à midi où il a un coup de barre et qu’il faut le faire manger… Bref, par rapport à d’autres centres que nous connaissons, ce n’est pas à l’enfant de s’adapter, mais au centre de s’adapter à lui!!
La première heure était consacrée à la kiné pure bobbath… Franchement, je n’ai jamais vu mon fils travailler avec un tel kinésithérapeute !… Asha a mis le paquet sur les bras et les mains… C’est vrai Valentin est quadriplégique, s’il arrive grâce à la méthode Medek à se redresser, il ne peut pas s’aider de ses mains pour s’accrocher et rester debout… alors ce fut les mains, les bras, les bras et les mains… Mais aussi les étirements du psoas et du reste… Et comme dit Valentin « ça tire le psoas… ». J’ai été interloquée par le matériel mis à disposition… à faire pâlir le service le mieux doté de France ! Jeux, ballons de toutes les formes, spider, cylindres de toutes les tailles, tunnels, Therasuit, sièges, déambulateurs… Jamais vu ça, nulle part !
Puis après une demi-heure de pose, Valentin avait Arméo ! Un exosquelette pour travailler les bras. Valentin avait beaucoup de mal mais il a progressé…
Une demi-heure de pose et hop… équithérapie… Et que de progrès… nous en faisons en France et Valentin a du mal à se tenir seul tout droit… Cette photo a été prise à la fin du séjour… Après une demi-heure d’équithérapie quotidienne pendant 12 jours !
La matinée continuait par un plongeon dans la piscine à 35°. Attention, ludique mais aussi rééducatif… C’est Asha qui s’y colle. Et là encore on travaille les bras et les mains, les pieds et les jambes dans le rire et la bonne humeur… Et puis bien sûr un petit câlin au passage, comment résister à Valentin !
Après le déjeuner, pas toujours délicieux… Mais on ne va pas en Pologne pour les qualités gastronomiques du pays… Valentin avait Lokomat… La tête de Valentin quand il a « marché » pour la première fois ! Pour moi c’était très émouvant, je voyais pour la première fois mon fils à la verticale, en train de marcher comme il aurait été s’ il n’avait pas eu un problème d’oxygène… j’ai écrasé, je l’avoue, une petite larme…
Ce Lokomat pédiatrique – dont la France n’a acquis qu’un seul exemplaire et dont la plupart des petits handicapés moteur sont privés – à Marzenia, au fin fond de l’Europe et bien il y en a deux ! L’un des deux a été financé par l’Union européenne !! soit 800 000 euros… Là j’ai compris que cet appareil non seulement peut faire progresser les enfants pour la marche, mais à voir le sourire de Valentin, leur fait du bien. Bien physique ou bien psychologique ? Je ne sais pas mais les premières minutes étaient pour mon fils un vrai bonheur… Bon après il faut tenir 45 minutes donc c’est éprouvant… Mon petit athlète avait du mal mais ses muscles des jambes se sont sacrément renforcés…
Un petit jeu vidéo ( où il fallait ramener des sous à maman) et la musique polonaise très joyeuse que Asha mettait sans modération poussaient Valentin à aller toujours plus loin… L’enfant « marche » grâce à la machine mais travaille aussi en fonction de ses possibilités dans la bonne position, pas sur la pointe des pieds, les genoux en dedans et les bras en canard…
Nelly, la directrice du centre m’ a expliqué que cela permettait au cerveau d’enregistrer la bonne manière de marcher ce que les thérapeutes ne peuvent pas faire manuellement. C’est là que j’ai réalisé que ce n’était pas tout : la tête reste droite, le haut du corps aussi, les gestes sont corrects et le corps fonctionne comme il le devrait : une heure de Lokomat par jour ne serait-il pas une assurance anti-déformation ? Quand on connaît les souffrances et les renoncements que ces déformations engendrent, ne pas donner la possibilité d’accéder à cet appareil n’est-il pas de la non assistance à personne en danger ?
Après le Lokomat, une demi-heure de verticalisation, puis enfin la fin d’après-midi est consacrée aux jeux… Mais là non plus ce n’est pas gratuit… La seule différence c’est que l’enfant travaille sans le savoir… Le chien Rocky vient leur lécher les mains, les pieds, « ça fait guili… » comme dit Valentin. Il faut brosser le chien, lui donner à manger et même lui lancer la balle… Résultat, Valentin a tenu assis sans tomber un bon quart d’heure et n’a plus peur des chiens… Il adore leur donner à manger !
Il y a de l’art-thérapie ( c’est ce que Valentin a le moins apprécié), la musicothérapie et la choréothérapie où l’on danse comme les pom-pom girls et où l’on chante et tire la langue…
Bon assez parlé, on a compris, me dites vous ! C’est quoi les résultats au bout de 12 jours ? Bien sûr pas de miracles au bout de deux semaines, mais des progrès sur le port de tête, la force du dos et celle des jambes. Valentin n’arrivait pas à tendre les bras, aujourd’hui il y arrive, ses mains s’ouvrent plus facilement et semblent plus souples, il commence à pousser un peu sur ses bras… Qu’est-ce qui a été le plus efficace ? Le tout j’ai envie de dire. Ce n’est pas une thérapie plutôt qu’une autre mais toutes en même temps quand c’est bien fait et cohérent, quand la thérapeute connaît l’enfant et passe son temps avec lui, quand l’espoir change de camp et que ce ne sont plus que les parents qui le soutiennent contre vents et marées.
Qu’attendre de 12 jours de thérapie quand ce programme devrait être appliqué depuis le diagnostique ! Que faire lorsque le médecin du centre me dit presque en riant que 3 heures seulement de kiné, ergo et psychomot par semaine c’est comme si l’on ne faisait rien, que ce n’est vraiment pas suffisant pour le faire progresser ni pour éviter les déformations plus tard, qu’il faudrait 4 heures de thérapie par jour !
Mais ça je le supputais, je le savais, nous le savons tous.
